Årets første møte 22.01.2025
I dag hadde vi årets første møte, hvor vi blant annet diskuterte det spennende temaet om medlemmer – vi har nettopp begynt å få våre første medlemmer! Videre planla vi hvordan vi skal håndtere administrative kostnader og deltakelse på kurs og konferanser i 2025. Vi jobber også med å oppdatere våre kanaler, inkludert nettsiden og sosiale medier.

Besøk i Camila Esquerra Lab som forsker på Stxbp1 - Brukermedvirkning i praksis!
Lone Jelva Hansen besøkte nylig Camila Esquerra-labben ved NCMM (Norsk Senter for Molekylær Medisin). Besøket var et direkte resultat av workshopen om brukermedvirkning hvor Lone og Marita holdt en presentasjon i august 2024. Denne typen samarbeid viser hvordan aktiv brukermedvirkning kan bygge broer mellom forskere og pasienter/pårørende. Gjennom slike initiativ kan både forskningen og forståelsen for sjeldne tilstander styrkes – en stor gevinst for alle parter!
Presentasjon på workshop om pasientengasjement 20.08.2024
Lone Jelva Hansen og Marita Gunn Sandnes representerte vår forening for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser på en workshop om pasientengasjement arrangert av NCMM i samarbeid med EATRIS. Workshopen fokuserte på hvordan pasienter og pårørende kan inkluderes i forskning og utvikling av nye behandlingsmetoder. Les mer om arrangementet på: https://www.med.uio.no/ncmm/english/news-and-events/news/2024/patient-engagement-workshop.html
Innholdsrik presentasjon på Frambu
Den 24. september 2024 presenterte Lone Jelva Hansen vår forening for sjeldne nevro-utviklingsforstyrrelser på et kurs arrangert av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hennes innlegg bidro til å øke bevisstheten om foreningens arbeid og styrket samarbeidet med andre aktører på feltet.
Les mer om Frambus kurs og aktiviteter på deres nettside: https://frambu.no/
Innspilsmøte hos FrPs helsefraksjon 12.04.2023
Vårt første innspillsmøte var hos FrP’s helsefraksjon den 12.04.23 i forkant av høring i Helse- og Omsorgskomiteen i mai måned. FrP har kommet med et representantforslag som vi ga innspill på sammen med en rekke andre foreninger innen sjeldenfeltet.